志愿服务感想——爱让我们更勇敢
2012年10月20日下午一点半，我和唐梦忐忑地走进了东方君悦酒店，准备进行第一次语言志愿服务；下午四点，我们完成任务，充满感慨地合影、离开；今晚，我坐在电脑前回顾这次志愿服务经历。
戈谢病、庞贝病、孤儿药，如果不是这次志愿服务我可能一辈子都不会听到这些词、明白它们所代表的痛苦。作为罕见病，戈谢病和庞贝病能在网上搜索到的相关资料都很少，且大多数都是英文。为了这次志愿服务，我对着一页wikipedia看了一个小时，又花时间准备了基本词句的翻译做了手卡。我们当时获知的任务是：翻译一些事先准备好的问题，保证双方的基本交流。
我曾以为参会人员会是一些公益组织的工作人员；我曾以为外方代表会是外国成功组织的负责人或药厂代表；我曾以为会议主调应是一种置身事外的客观和对病患者的悲悯。可在看到与会人员后，在翻译了外国朋友的几句话后，我发现自己猜对了表面，却实际错得离谱。
参会人员是一些公益组织的工作人员，但他们更是患者的直系家属甚至本人正在忍受病痛；外方代表是外国成功组织的负责人，但她本人就是一名庞贝病患者，坐轮椅、带着便携式呼吸机由她的母亲推进会议室；会议客观地讨论如何帮助罕见病的患者，但没有一个人置身事外事不关己，每个人张口闭口，都是“我们”。
我震撼于他们的坚韧。第一位自我介绍的中国女士是一名庞贝病女孩的姑姑，为了获得帮助他们辗转委托在捷克的亲友联系身在荷兰的公益组织；08级的学长本身是戈谢病患者，却和他母亲一起为了更多人的生命而奔走；有两家人分别来自湖北和辽宁，为了他们的孩子来到北京寻求生的希望。
我震惊于他们的艰难。在美国戈谢病患者一年药费大约二十万美金，且患者需要终身用药；辽宁来的父母八年来在人大发起三次提案，致信过包括温总理、习近平总书记等政要，但至今相关法律的推进还是零；外省的父母来京求医，却发现现在医院对罕见病也没有具体的治疗手段，除了等待和忍耐他们别无选择。
我感动于他们的乐观。来自荷兰的Maryze（我不知道写的对不对）高兴地感慨世界真小，能够让远隔千山万水的人们聚到一起；她曾为了争取罕见病患者的医疗保障直接和荷兰政府沟通，并因此鼓励中国的病友积极主动地争取获得社会的关注和支持，“把政府当成自己的朋友，让他们了解你、帮助你”；她被告知活不长久，身体残疾，但她却鼓励大家“不要总想自己不能做什么，要想自己还能做什么”，“I can’t use my legs, but I can use my brain”。
在刚开始翻译的时候，我是很紧张的。参会人也显然没有遇到过语言不通的场合，往往自己讲一大段话，发言结束了才看向我们，我们此时已哭笑不得焦头烂额，只能互帮互助简单表达刚才一段话的大意。稍微习惯后，我渐渐可以翻出更多的意思，把举例也翻译出来，慢慢也就不紧张了。到了后来，我自己也投入了这场对话，只想用自己的力量让双方更好地交流，让这场会议变得更有意义。但我仍有小小的愧疚与力不从心，因为感觉自己翻译的还太客观，简单的表达和用词完全无法表达原发言者的焦急、无助、安慰、坚强。
一小时四十五分钟转眼即逝，大家都意犹未尽。我看着在场的每一个人，觉得自己无比的幸运：首先，我没有挣扎于病痛，而是健康地活着；其次，我今天得到机会来到了这里，看到了他们。前者是身体上的幸运，后者是精神上的幸运。
结束后，邹学长的妈妈说这些公益组织都很需要志愿者，希望我们以后能常来。会的，不仅是我们，我相信会逐渐有更多人关注到这个群体，会为了争取这些罕见病患者的欢笑、健康和生命而付出自己的努力。
赵欣冉
2012-10-21 23：00