你不孤单,爱不罕见
——记经济学院分团委罕见病日宣传活动
2013年2月28日是第六个国际罕见病日,为帮助更多的师生了解罕见病,关注罕见病,关心罕见病患者,经济学院分团委联合北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心,共同举行了主题为“改变从了解开始”的宣传活动。
本次活动已于2月底启动。经济学院分团委特别制作了“关注罕见病”的卡通视频短片,在校园各楼宇电视滚动播放,生动地向师生展示了主题内容;学院还对学生骨干进行了培训,以配合做好罕见病知识在学生间的普及工作。
28日,经济学院分团委的志愿者们在第三食堂门前进行了现场宣讲,活动收效良好。志愿者们搭建了展台和展板,向路过师生讲解罕见疾病知识、发放宣传折页,并号召大家关注罕见病患者,积极参与志愿活动。驻足的师生们认真观看展板上的信息介绍,他们表示,以前几乎没有关注过戈谢病、法布雷病、脆骨症、苯丙酮尿症等疾病,也从未接触过罕见病患者,这次活动使大家对罕见病有了初步的认识,了解到了罕见病患者的困难,大家也希望能够通过信息传播和志愿活动为罕见病患者提供更多的帮助。
活动中,参与师生们用一张张贴纸把印有“改变从了解开始”字样的海报贴满,表达着大家对罕见病患者的关注和爱护。每一张贴纸都代表一份关怀,每一个参与的师生都是一颗种子,希望众人的努力能够唤起社会对罕见病患者的关注。活动当天,正遇北京八级大风,天气阴冷,宣传材料无法安稳摆放,海报不断被大风吹破,但是,志愿者们一遍遍耐心地放置展板,专注地讲解相关内容,想方设法向更多的师生宣传罕见病知识,一位志愿者的感言恰当地表达了此次活动的意义:你不孤单,爱不罕见。
经济学院毕业生邹正涛于2012年发起成立了北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心,中心致力于罕见疾病的宣传和志愿活动的推广。邹正涛自身患有罕见病,但他凭借顽强的精神意志和强烈的社会责任感,全面诠释着志愿精神中最为感人的部分:自救。在组织病友活动的基础上,他积极利用社会资源,不断通过媒体宣传罕见病知识和罕见病患者的救治情况,活动已逐渐引起多方关注。
经济学院
2013年3月