罕见病青少年合唱团组建计划书

合唱团成立背景

罕见病，在很多人看来是一个陌生的概念。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。通常是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

罕见病青少年由于身体被受病魔折磨致使他们不能像同龄人一样享受丰富多彩的人生,但是病魔并没有磨灭他们的意志.他们有权利拥有一个灿烂的人生.身患罕见病的患者不能完成高难度的体育活动但是他们能用歌声表达他们对未来的希望、传递他们对社会的感谢，据此：戈谢氏罕见病关爱中心倡议组建罕见病合唱团。

合唱团成立目的

为了丰富罕见病青少年的日常生活,提高罕见病青少年对生活的热忱以及培养罕见病青少年的兴趣爱好. 方便罕见病友间的交流与沟通.我关爱中心计划成立北京罕见病青少年合唱团.

合唱团成立宗旨

树立罕见病青少年积极的人生态度, 以及勇敢面对病魔的顽强精神.通过歌声呼吁民众关注,引起民众关心,正面的积极的宣传罕见病人的现状,和对未来的憧憬.

合唱团成立口号

爱是你我，歌声的飘扬

合唱团成立细则与预算：

计划效果：开办合唱团益演，增强罕见病青少年信心，呼吁社会关注。

承办单位：戈谢氏罕见病关爱中心

项目负责人：庄梦蝶